KİFDER, Kistik Fibrozise hastalığına dikkat çekmek amacıyla İzmir’de doğa koşusu etkinliği düzenledi. Kistik Fibrozis Derneği (KİFDER) İzmir İl Temsilcisi Gökhan Güneri tarafından Yakaköy Mahallesi’nde düzenlenen programa katılan yaklaşık 500 kişi, Can Dostlar denilen 8 kilometrelik parkuru köpekleriyle koşarak tamamladı.

KİFDER tarafından düzenlenen etkinliğin davetine SASAM Başkan Yardımcısı Mesut Uyar da katıldı. KİFDER İzmir İl Temsilcisi Güneri, SASAM Başkan Yardımcısı Mesut Uyar’a Kistik Fibrozise hastalarının sorunlarıyla ilgili bilgilendirme yaparak hastalığın tedavisinde kullanılmak üzere ilacın bulunduğunu, ancak ilaçların yüksek fiyatlarda yurtdışından temin edilebilmekte olduğunu ifade etti.

Kistik Fibrozise Nedir?

Bir çoğumuz SMA Hastalarını duyduk. Kistik Fibrozise de SMA gibi genetik kökenli olan bir hastalık. SMA (Spinal Musküler Atrofi) ve Kistik Fibrozis (KF), genetik kökenli, ilerleyici ve hayatı tehdit eden hastalıklardır. Her iki hastalık da çocuk yaşta belirti verir ve yaşam boyu süren tedavi gerektirir. SMA, kas zayıflığına ve hareket kaybına yol açarken; KF, akciğer ve sindirim sistemi üzerinde ciddi sorunlar yaratır. Her iki hastalık da pahalı tedavilere ihtiyaç duyar ve ilaçların yüksek maliyeti nedeniyle aileler maddi zorluklarla karşılaşır. Devlet desteği, bu hastalıkların tedavi sürecinde hastalar için hayati bir öneme sahiptir.

Kistik fibrozis (KF), doğuştan gelen ve yaşam boyu süren genetik bir hastalıktır. Vücuttaki mukus üretiminde bozukluklara yol açarak başta akciğerler ve sindirim sistemi olmak üzere birçok organı etkiler. Kalın ve yapışkan mukus, akciğerlerde birikerek nefes almayı zorlaştırır, sık enfeksiyonlara yol açar ve zamanla akciğer dokusunda geri döndürülemez hasarlar bırakabilir. Sindirim sistemini etkileyen mukus, pankreasın sindirim enzimlerini bağırsaklara iletmesini engeller ve bu durum besinlerin yeterli şekilde emilememesine neden olur. Bu hastalık, çocuk yaşta belirti vermeye başladığından, KF’li bireylerin yaşamı sürekli tıbbi müdahale, özel diyet ve tedavilerle geçer.

• Yazar Hakkında
• Son Yazılar

sahipkiran Hakkında

Sahipkıran; 1 Aralık 2012 tarihinde kurulmuş, Ankara merkezli bir Stratejik Araştırmalar Merkezidir. Merkezimiz; a) Türkiye Cumhuriyeti’nin ülkesi ve milletiyle bölünmez bütünlüğünü savunan; ülkemizin her alanda daha ileri gitmesi ve milletimizin daha müreffeh bir hayata kavuşması için elinden geldiği ölçüde katkı sağlamak isteyen her görüş ve inanıştan insanı bir araya getirmek, b) Ülke sorunları, yerel sorunlar ve yurtdışında yaşayan vatandaşlarımızın sorunlarına yönelik araştırma ve incelemeler yaparak, bu sorunlara çözüm önerileri üretmek, bu önerileri yayınlamak, c) Tespit edilen sorunların çözümüne yönelik ulusal veya uluslararası projeler yürütmek veya yürütülen projelere katılmak, ç) Tespit edilen sorunlar ve çözüm önerilerimize ilişkin seminer ve konferanslar düzenleyerek, vatandaşlarımızı bilinçlendirmek, amacıyla kurulmuştur.

• SASAM STRATEJİ OKULU KAPSAMINDA CUMHURBAŞKANLIĞI’NA ZİYARET - 21 Mart 2025
• SASAM AİLESİ, GELENEKSEL İFTAR PROGRAMINDA BİR ARAYA GELDİ - 16 Mart 2025
• GENÇLİĞİMİZİ TEHDİT EDEN ÇOCUKLUK ÇAĞI OBEZİTESİ VE TİP 2 DİYABET HASTALIKLARI VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ - 12 Mart 2025
• TÜRKİYE’DE MÜLTECİ MESELESİ - 11 Mart 2025
• “KÜLTÜREL DİPLOMASİ VE TÜRKİYE’NİN STRATEJİLERİ” BAŞLIKLI SÖYLEŞİMİZ GERÇEKLEŞTİ - 10 Mart 2025
• KARADAĞ BALTASINA SAP OLUP BOŞNAK AĞACINI KESMEYELİM - 5 Mart 2025
• ÖCALAN İLE MÜZAKERELER VE PKK’NIN KENDİNİ FESHİ - 4 Mart 2025
• SÖYLEŞİYE DAVET: “KÜLTÜREL DİPLOMASİ VE TÜRKİYE’NİN STRATEJİLERİ” - 26 Şubat 2025
• BÜYÜK TEHDİTLERE KARŞI KAMUDA GÜÇLÜ ŞAHSİYETLERE DUYULAN İHTİYAÇ - 24 Şubat 2025
• “YENİ ÇÖZÜM SÜRECİNİN FAY HATLARI VE SURİYE” BAŞLIKLI SÖYLEŞİMİZ GERÇEKLEŞTİ - 19 Şubat 2025